Aider les parents

ANNONCE DU HANDICAP

Vous venez d’apprendre la cécité ou la malvoyance de votre enfant et vous vous posez légitimement de nombreuses questions. Comment être aidé et s’organiser ? Comment s’y retrouver parmi tous les organismes existants ? Quelles démarches effectuer ? Vous trouverez ici toutes les explications utiles.

« Au début, quand on apprend le handicap de son enfant, on est effondré, les pensées les plus négatives nous viennent.
Mais notre enfant nous donne tellement de joie, il est si formidable qu’on en arrive presque à oublier le handicap. »

Faire reconnaître le handicap
de son enfant

Lorsque la déficience visuelle de votre enfant est avérée, adressez-vous à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) du département de votre lieu d’habitation. La MDPH exerce une mission d’accueil et d’information des personnes handicapées et de leurs familles. Elle reçoit toutes les demandes de droits ou de prestations.

Vous aurez à remplir un dossier pour pouvoir bénéficier d’aides spécifiques, telles que l’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé) qui prend en charge les surcoûts liés au handicap. Des démarches sont également nécessaires pour bénéficier d’une orientation dans certaines structures comme les SAFEP (voir ci-après).

Un conseil : ne restez pas seul pour accomplir ces démarches.
Demandez l’aide d’une assistante sociale auprès de votre mairie, de l’ANPEA…, afin de bien faire valoir vos droits.

Les services spécialisés

Pour le tout-petit déficient visuel, la stimulation précoce est très importante. L’accompagnement par des professionnels doit être engagé le plus tôt possible pour éviter tout retard de développement ou d’apprentissage.

Il existe deux principaux types de structures pour les bébés aveugles ou malvoyants : les SAFEP et les CAMSP.

Un SAFEP (Service d’Accompagnement Familial et d’Education Précoce) est composé d’une équipe pluridisciplinaire qui accueille les tout-petits déficients visuels de 0 à 3 ans et leur famille, et leur offre un suivi personnalisé. Le SAFEP donne à l’enfant tous les moyens de se développer harmonieusement et répond aux interrogations de sa famille. Il intervient aussi à domicile, en halte-garderie, crèche, centre de loisirs, école maternelle…

L’admission au SAFEP est soumise à une décision administrative de la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées), qui siège au sein de la MDPH.

Un CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) accueille les enfants de 0 à 6 ans. Le CAMSP peut être spécialisé dans l’accompagnement d’une déficience ou accueillir tous les handicaps. Il a pour objectif le dépistage des déficits ou handicaps de l’enfant, la prévention de leur aggravation pour éviter ou réduire tout retentissement sur le développement de l’enfant. Une rééducation pluridisciplinaire, médicale, paramédicale et éducative est proposée en cure ambulatoire ainsi qu’un accompagnement de la famille.

L’accompagnement par un CAMSP n’est pas soumis à une décision administrative. Un CAMSP est mobilisable sur simple appel téléphonique.

Les soins dans ces deux types de structures sont gratuits pour la famille. Le financement est assuré par l’assurance maladie et le conseil départemental.

Contactez l’ANPEA pour connaître la structure la plus proche de votre domicile.

Les centres de rééducation fonctionnelle

Lorsque le handicap visuel survient après 16 ans, des centres de rééducation fonctionnelle spécialisés accueillent et accompagnent la personne aveugle ou malvoyante : une équipe pluridisciplinaire assure soins et rééducations spécifiques pour favoriser la plus grande autonomie.

Pour connaître le centre de rééducation fonctionnelle le plus proche, consultez la rubrique liens du site.

Ne restez pas seuls, des solutions existent pour votre enfant ! Faites appel aux professionnels qui l’accompagnent. Prenez contact avec des familles.
En adhérant à l’ANPEA, vous trouvez un soutien et des conseils personnalisés.

DROITS ET DÉMARCHES

Quelles démarches accomplir lorsqu’on est parent d’un enfant ou d’un adulte déficient visuel ? À qui s’adresser ? Comment contester une décision qui ne vous convient pas ? Pour mieux comprendre vos droits et les faire appliquer, consultez cette rubrique pratique.

LES DÉMARCHES À EFFECTUER

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est un guichet unique d’accueil et d’accompagnement pour l’accès aux droits des personnes handicapées et de leur famille.

Dans chaque département, les MDPH vous informent, évaluent vos besoins et assurent le suivi de vos prestations.

Pour trouver votre MDPH : www.cnsa.fr.

Quand contacter la MDPH ?

  • pour une première demande d’allocation ou d’accompagnement,
  • pour un changement de situation (réduction de l’activité professionnelle, changement d’orientation…),
  • pour un renouvellement des allocations et prestations (pensez à effectuer votre demande 6 mois avant l’échéance de fin de droit).

Au sein de la MDPH, votre demande est examinée par une commission, la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie de la Personne Handicapée), chargée de l’ensemble des décisions relatives à l’orientation ainsi qu’à l’attribution des allocations et prestations.

Important : ne déposez votre dossier à la MDPH que lorsqu’il est complet, car vos droits ne débutent qu’à partir du moment où la MDPH a reçu tous les documents demandés. Il est donc fortement conseillé d’être aidé par un assistant de service social pour n’omettre aucune pièce du dossier ou justificatif. Gardez systématiquement une copie de votre dossier et des pièces qui y sont jointes. Conservez également une trace du dépôt de votre dossier à la MDPH (accusé de réception pour un courrier, attestation remise par l’accueil de la MDPH). Gardez aussi les décisions de la CDAPH, elles peuvent vous être utiles pour faire valoir vos droits ultérieurement (par exemple, pour avoir une majoration de votre durée d’assurance retraite en tant que parent d’enfant handicapé).

FAIRE VALOIR SES DROITS

Vous contestez une notification de la CDAPH

 Le recours gracieux

Vous pouvez demander à la CDAPH de revoir une décision vous concernant que vous jugez défavorable. Dans un délai de deux mois à compter de la notification adressez votre recours à la MDPH. Envoyez-le par courrier, en recommandé, avec copie de la décision contestée et les pièces justificatives de votre recours. Demandez l’aide d’un assistant de service social pour cette démarche, car tout recours doit être motivé. La MDPH doit vous tenir informé du passage de votre dossier en commission, à laquelle vous avez le droit d’assister.

La conciliation

Si vous estimez que la décision de la CDAPH méconnaît vos droits, vous pouvez demander l’intervention d’une personne qualifiée chargée de proposer des mesures de conciliation. La liste des conciliateurs est établie par la MDPH. La conciliation suspend les délais de recours. Cette procédure ne remet pas en cause la possibilité d’engager un recours.

Le recours en contentieux

Si la décision prise par la CDAPH après le recours gracieux ne vous convient toujours pas, vous pouvez effectuer un recours en contentieux, dans un délai de deux mois à compter de la réception de la notification :

  • auprès du tribunal administratif pour ce qui concerne :
    • la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH),
    • l’orientation sociale ou professionnelle d’un adulte ;
  • auprès du tribunal du contentieux de l’incapacité pour :
    • l’orientation d’un enfant ou d’un adolescent, les mesures relatives à sa scolarisation ou à sa formation professionnelle ;
    • l’orientation en établissement d’un enfant ou d’un adolescent ;
    • le taux d’incapacité justifiant l’attribution de l’AEEH et des cartes d’invalidité ;
    • le taux d’incapacité justifiant l’attribution de l’AAH et du complément de ressources ;
    • l’attribution de la prestation de compensation du handicap ;
  • devant la commission départementale d’aide sociale pour les décisions administratives du Conseil départemental pour accorder ou refuser une prestation.

Le recours en contentieux ne suspend pas la décision prise par la CDAPH. Il doit être motivé, formulé par écrit, et envoyé en recommandé avec accusé de réception au tribunal concerné.

L’appui d’un assistant de service social est fortement recommandé pour cette démarche.

Vous rencontrez une difficulté relative
à la scolarisation de votre enfant

L’enseignant référent

L’enseignant référent coordonne le parcours de formation des élèves en situation de handicap de son secteur d’intervention. Il réunit tous les partenaires de la scolarisation pour l’élaborer le Parcours Personnalisé de Scolarisation (PPS) et son suivi. Il a donc un rôle essentiel d’accompagnant, de conseil et de médiateur.

Aide Handicap École

Mis en place par le Ministère de l’Éducation nationale, le numéro azur Aide Handicap École simplifie les démarches des familles d’élèves handicapés.

Tél. : 0 810 55 55 00 (n° azur, prix d’un appel local),
du lundi au vendredi, de 8h00 à 18h00.
Mail : aidehandicapecole@education.gouv.fr

ACCOMPAGNEMENT MULTIHANDICAP

Le multihandicap résulte d’incapacités inhérentes à différentes déficiences associées à la malvoyance ou à la cécité. Il ne peut se concevoir ni comme une juxtaposition de plusieurs déficiences ni comme leur addition. Mais à côté de ces incapacités, il existe des potentialités qui ne demandent qu’à être découvertes et exploitées.

CE QUE DIT LA LOI

La loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale réaffirme le droit des usagers accueillis et/ou accompagnés dans les différents types de structures existants. Cette loi promeut l’autonomie et la protection des personnes ainsi que l’exercice de leur citoyenneté.

La loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (art. 11) stipule que « la personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. […] Les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu’ils sont exprimés dans son projet de vie, formulé par la personne elle-même ou, à défaut, avec ou pour elle par son représentant légal lorsqu’elle ne peut exprimer son avis. »

LES STRUCTURES D’ACCUEIL

L’orientation vers un établissement spécialisé est notifiée par la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie de la Personne Handicapée) au sein de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Pour toute demande d’entrée, il faut remplir un dossier complet et le déposer à la MDPH.

Établissements pour les enfants

Les instituts d’éducation sensorielle

Les instituts d’éducation sensorielle accueillent des enfants et adolescents pouvant présenter des retards scolaires importants ou avoir des troubles ou handicaps associés. Ils offrent un accompagnement pédagogique, éducatif, social, médical et psychologique.

Les EREA (Établissements Régionaux d’Enseignement Adapté)
pour déficients visuels

La mission des EREA est d’accueillir des adolescents présentant un handicap visuel et d’assurer un enseignement scolaire adapté, avec une prise en charge rééducative et un apprentissage des techniques palliatives. Ils offrent également une formation professionnelle.

Les IME (Instituts Médico-Éducatifs)

Les IME accueillent en internat ou en externat des enfants et adolescents présentant une déficience intellectuelle, éventuellement associée à d’autres déficiences. Certains ont une section pré-professionnelle préparant à l’entrée dans une structure de travail protégé.

Les établissements pour jeunes polyhandicapés

Ils s’adressent à des enfants et à des adolescents qui présentent des handicaps complexes, à la fois mentaux, moteurs et/ou sensoriels.

Les hôpitaux de jour

Ils assurent des soins individualisés, polyvalents et intensifs prodigués dans la journée, le cas échéant à temps partiel. La dimension thérapeutique du soin n’exclut pas la présence d’un personnel éducatif.

Établissements pour les adultes

Les foyers de vie

Les foyers de vie accueillent des adultes en situation de handicap qui ne peuvent travailler en milieu protégé mais qui disposent d’une certaine autonomie physique et intellectuelle.

Les foyers d’accueil médicalisés

Ils accueillent des personnes atteintes de déficience sur le plan physique ou mental ou multihandicapées qui ont besoin de l’aide d’une tierce personne pour la plupart des actes essentiels de l’existence ainsi que de soins constants.

Les maisons d’accueil spécialisées

Elles reçoivent des personnes gravement dépendantes dont l’état nécessite des soins constants et une surveillance médicale.

LES CENTRES DE RESSOURCES
POUR HANDICAPS RARES

Définition

Le handicap rare est défini par l’article D.312-194 du Code de l’action sociale et des famille :

« Sont atteintes d’un handicap rare les personnes présentant l’une des configurations de déficiences ou de troubles associés dont le taux de prévalence n’est pas supérieur à un cas pour 10 000 habitants et relevant de l’une des catégories suivantes :

  • association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ;
  • association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
  • association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
  • une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
  • l’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive telle que :
    • une affection mitochondriale,
    • une affection du métabolisme,
    • une affection évolutive du système nerveux, une épilepsie sévère.»

Les centres de ressources

En 1998, l’État autorise la création de trois centres de ressources nationaux pour le handicap rare, d’abord à titre expérimental, avant que leur existence ne soit pérennisée :

  • Le CRESAM, pour enfants et adultes atteints à la fois d’une déficience visuelle et d’une déficience auditive ;
  • Le centre Robert Laplane, pour les personnes déficientes auditives avec handicaps associés ;
  • Le centre de ressources la Pépinière, créé par l’ANPEA, pour les enfants et adultes déficients visuels avec handicaps associés.

Le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 a permis de lancer un appel à projets pour la création de deux autres centres de ressources handicaps rares, l’un pour une combinaison rare de déficiences liées à une épilepsie sévère, l’autre sur les troubles du comportement sévère.

Les centres de ressources sont mobilisables sur simple appel, à la demande des familles ou des professionnels concernés par le handicap rare (services ou établissements spécialisés, hôpitaux…). Leur intervention se fait au niveau national et elle est totalement gratuite.

L’action des centres de ressources se situe après le diagnostic médical. Leur objectif essentiel est d’apporter des réponses de proximité aux familles confrontées au handicap rare. Ils proposent pour cela un projet personnalisé adapté à la personne multihandicapée dans son milieu de vie habituel (famille ou institution spécialisée). Après évaluation globale, les centres de ressources font des propositions concrètes pour étayer le projet de vie de l’enfant ou de l’adulte multihandicapé. Ils transfèrent à la famille leurs compétences en matière de stimulation et d’apprentissage, pour qu’elle soit partenaire à part entière et qu’elle accompagne son enfant en se fondant sur ses potentialités et non sur ses incapacités.

Au-delà de l’aide aux familles, les centres de ressources agissent pour informer et former les personnels accompagnants, et pour établir des partenariats et réseaux au niveau national.