Aider les parents

ACCOMPAGNEMENT MULTIHANDICAP

Le multihandicap résulte d’incapacités inhérentes à différentes déficiences associées à la malvoyance ou à la cécité. Il ne peut se concevoir ni comme une juxtaposition de plusieurs déficiences ni comme leur addition. Mais à côté de ces incapacités, il existe des potentialités qui ne demandent qu’à être découvertes et exploitées.

CE QUE DIT LA LOI

La loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale réaffirme le droit des usagers accueillis et/ou accompagnés dans les différents types de structures existants. Cette loi promeut l’autonomie et la protection des personnes ainsi que l’exercice de leur citoyenneté.

La loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (art. 11) stipule que « la personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. […] Les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu’ils sont exprimés dans son projet de vie, formulé par la personne elle-même ou, à défaut, avec ou pour elle par son représentant légal lorsqu’elle ne peut exprimer son avis. »

LES STRUCTURES D’ACCUEIL

L’orientation vers un établissement spécialisé est notifiée par la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie de la Personne Handicapée) au sein de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Pour toute demande d’entrée, il faut remplir un dossier complet et le déposer à la MDPH.

Établissements pour les enfants

Les instituts d’éducation sensorielle

Les instituts d’éducation sensorielle accueillent des enfants et adolescents pouvant présenter des retards scolaires importants ou avoir des troubles ou handicaps associés. Ils offrent un accompagnement pédagogique, éducatif, social, médical et psychologique.

Les EREA (Établissements Régionaux d’Enseignement Adapté)
pour déficients visuels

La mission des EREA est d’accueillir des adolescents présentant un handicap visuel et d’assurer un enseignement scolaire adapté, avec une prise en charge rééducative et un apprentissage des techniques palliatives. Ils offrent également une formation professionnelle.

Les IME (Instituts Médico-Éducatifs)

Les IME accueillent en internat ou en externat des enfants et adolescents présentant une déficience intellectuelle, éventuellement associée à d’autres déficiences. Certains ont une section pré-professionnelle préparant à l’entrée dans une structure de travail protégé.

Les établissements pour jeunes polyhandicapés

Ils s’adressent à des enfants et à des adolescents qui présentent des handicaps complexes, à la fois mentaux, moteurs et/ou sensoriels.

Les hôpitaux de jour

Ils assurent des soins individualisés, polyvalents et intensifs prodigués dans la journée, le cas échéant à temps partiel. La dimension thérapeutique du soin n’exclut pas la présence d’un personnel éducatif.

Établissements pour les adultes

Les foyers de vie

Les foyers de vie accueillent des adultes en situation de handicap qui ne peuvent travailler en milieu protégé mais qui disposent d’une certaine autonomie physique et intellectuelle.

Les foyers d’accueil médicalisés

Ils accueillent des personnes atteintes de déficience sur le plan physique ou mental ou multihandicapées qui ont besoin de l’aide d’une tierce personne pour la plupart des actes essentiels de l’existence ainsi que de soins constants.

Les maisons d’accueil spécialisées

Elles reçoivent des personnes gravement dépendantes dont l’état nécessite des soins constants et une surveillance médicale.

LES CENTRES DE RESSOURCES
POUR HANDICAPS RARES

Définition

Le handicap rare est défini par l’article D.312-194 du Code de l’action sociale et des famille :

« Sont atteintes d’un handicap rare les personnes présentant l’une des configurations de déficiences ou de troubles associés dont le taux de prévalence n’est pas supérieur à un cas pour 10 000 habitants et relevant de l’une des catégories suivantes :

  • association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ;
  • association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
  • association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
  • une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
  • l’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive telle que :
    • une affection mitochondriale,
    • une affection du métabolisme,
    • une affection évolutive du système nerveux, une épilepsie sévère.»

Les centres de ressources

En 1998, l’État autorise la création de trois centres de ressources nationaux pour le handicap rare, d’abord à titre expérimental, avant que leur existence ne soit pérennisée :

  • Le CRESAM, pour enfants et adultes atteints à la fois d’une déficience visuelle et d’une déficience auditive ;
  • Le centre Robert Laplane, pour les personnes déficientes auditives avec handicaps associés ;
  • Le centre de ressources la Pépinière, créé et géré par l’ANPEA, pour les enfants et adultes déficients visuels avec handicaps associés.

Le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 a permis la création d’un autres centre de ressources, pour une combinaison rare de déficiences liées à une épilepsie sévère (le FARHES).

Les centres de ressources sont mobilisables sur simple appel, à la demande des familles ou des professionnels concernés par le handicap rare (services ou établissements spécialisés, hôpitaux…). Leur intervention se fait au niveau national et elle est totalement gratuite.

L’action des centres de ressources se situe après le diagnostic médical. Leur objectif essentiel est d’apporter des réponses de proximité aux familles confrontées au handicap rare. Ils proposent pour cela un projet personnalisé adapté à la personne multihandicapée dans son milieu de vie habituel (famille ou institution spécialisée). Après évaluation globale, les centres de ressources font des propositions concrètes pour étayer le projet de vie de l’enfant ou de l’adulte multihandicapé. Ils transfèrent à la famille leurs compétences en matière de stimulation et d’apprentissage, pour qu’elle soit partenaire à part entière et qu’elle accompagne son enfant en se fondant sur ses potentialités et non sur ses incapacités.

Au-delà de l’aide aux familles, les centres de ressources agissent pour informer et former les personnels accompagnants, et pour établir des partenariats et réseaux au niveau national.