Le handicap rare
Le rapport de la Direction de l’action sociale (DAS) de décembre 1996 sur les handicaps rares a arrêté cinq catégories de personnes présentant des handicaps rares :
- les personnes sourdes et aveugles ;
- les personnes aveugles multihandicapées ;
- les personnes sourdes multihandicapées ;
- les personnes dysphasiques ;
- les personnes handicapées, par ailleurs porteuses d’une affection somatique grave (souvent rebelle à toute médication, comme notamment certaines épilepsies).
De nombreuses familles adhérentes de l’ANEPA, concernées par le handicap rare, se sont mobilisées et ont contribué à la création en 1998, des 3 centre ressources dont celui de La Pépinière pour enfants et adultes déficients visuels avec handicaps associés que l’association gérera jusqu’en 2015. Ces centres sont conçus comme des plateaux techniques rattachés à un établissement médico-social ou sanitaire, mais mobiles et déployant leur action sur l’ensemble du territoire national, à la demande des familles, des professionnels ou à leur propre initiative. Leur mission se décline selon trois axes : intervention sur des situations singulières, conseil technique auprès des professionnels, constitution de savoirs sur les handicaps rares.
Depuis 2011, un Groupement national de coopération handicaps rares formalise et met à disposition les connaissances sur les handicaps rares avec le déploiement et l’animation sur le territoire d’équipe relais handicap rare.
Dans le cadre de la politique inclusive et de la raréfaction des accueils en internat avant l’adolescence, les familles doivent davantage gérer au quotidien les soins de leurs enfants ou adolescents. Si les familles sont soutenues, il leur est plus facile d’assumer au quotidien les soins et l’éducation de leur enfant dans le cadre d’un externat ou d’un service à domicile. Par ailleurs, il n’est pas rare qu’un enfant accueilli dans un établissement se trouve sans solution à l’âge adulte et donc retourne vivre dans sa famille.
Le débat de fond porte alors sur le choix à opérer entre accroitre le nombre de places dans les établissements disposant d’un agrément spécifique handicap rare ou encourager et promouvoir l’approche inclusive. On peut imaginer que développer un accompagnement renforcé dans l’inclusif (avec des solutions innovantes) permettrait de libérer des places dans les établissements pour accueillir les personnes les plus dépendantes et isolées. Ce débat est à mettre en lien avec notre objectif de transformation de l’offre.
OBJECTIF
Veiller à la bonne mise en œuvre du 4ème schéma national pour les handicaps rares
CE QUE L'ON FAIT
- Information et orientation des familles concernées par le handicap rare
- Représentation de l’ANPEA au sein du GNCHR